En TikTok se conoció la historia de Faizy Jamal, un joven estadounidense de 26 años, pero que a simple vista parece que tuviera una mayor edad.
Esto se debe a que padece una rara condición genética conocida como el síndrome de Waardenburg, además de haber sido diagnosticado con vitíligo y la enfermedad de Hirschsprung.
Debido a este coctel de enfermedades, Jamal sufre sordera, pérdida de pigmentación en la cara, el cuello, los codos y el pelo, y parálisis en la parte inferior del intestino, lo que le obligó a comer a través de un tubo de alimentación durante varios años.
Para escuchar un poco mejor, Jamal debe usar un dispositivo en su oído© Proporcionado por Semana
A pesar de su estado de salud, Jamal decidió lanzarse en redes sociales para demostrar que nada es imposible en la vida a pesar de haber recibido bullying por su condición.
“Me preguntaron y me siguen preguntando si tengo 80 años por mis manchas blancas en el pelo, cejas y pestañas, pero no, tengo 26 […] Incluso me han llegado a llamar cara quemada”, aseguró en una entrevista al medio británico Need To Know y que referencia el portal The Mirror.
Jamal también tiene artritis y dolor de espalda severo y en varias ocasiones tiene que usar una silla de ruedas. También posee problemas para comer y requiere una sonda de alimentación para poder hacerlo.
Pero nada de esto ha sido impedimento para sumar más de 55 mil seguidores en la red social y tener casi dos millones de likes en sus publicaciones, donde muestra su vida cotidiana, cómo debe comunicarse en un entorno real y desempeñarse de manera normal a pesar de padecer varias enfermedades.
“Desde que era joven me ponía a reflexionar sobre mi propósito en la vida y me preguntaba por qué era el único en mi familia con esta condición. Sin embargo, mientras iba creciendo, me di cuenta de que mi propósito es el de inspirar a otros al compartir mis luchas y cómo las superé”, se le escucha decir en una de sus publicaciones.
El caso de Jamal muestra como las plataformas digitales, aunque a veces puedan ser contraproducentes y generen mensajes de odio y bullying, también pueden ser ese trampolín para demostrar que en la vida no hay nada imposible a pesar de las condiciones físicas adversas que se tengan.
¿Cuáles son las enfermedades que padece Jamal?
El síndrome de Waardenburg es una mutación genética que, según los datos, afecta a 1 de cada 42.000 personas.
Según médicos expertos, generalmente este síndrome es hereditario como un rasgo autosómico dominante, lo que quiere decir que solo uno de los padres tiene que transmitir el gen defectuoso a su hijo para que resulte con esta condición.
Existen cuatro tipos principales del síndrome de Waardenburg, los más comunes son el tipo I y el tipo II, los cuales son de herencia autosómica dominante, que se caracteriza por grados variables de sordera y anomalías de pigmentación de los ojos, cabello y piel, pero sin distopia cantorum. El tipo III (síndrome de Klein-Waardenburg) y el tipo IV (síndrome de Waardenburg-Shah) son más inusuales.
La enfermedad de Hirschsprung es una afección en la que las células nerviosas están ausentes del extremo del intestino, lo cual genera obstrucciones en el aparato digestivo.
Y por último, el vitíligo es una enfermedad crónica, provoca el desarrollo de parches blancos o pálidos en la piel en los cuales se pierde la melanina.
Así luce una persona que padece de vitíligo© Proporcionado por Semana
La melanina es la sustancia encargada de la pigmentación de la piel, la cual es producida por células especializadas llamadas melanocitos. Además de dar color a la piel, los melanocitos la protegen de los rayos solares. Pero cuando los melanocitos se dañan o destruyen, se pierde el pigmento y se desarrolla el vitíligo.
La enfermedad puede ocurrir en cualquier zona de la piel, pero por lo general surge en las partes que están expuestas al sol, como la cara, el cuello y las manos.
Fuente Semana
